Welkom, Gasten
Gebruikersnaam: Wachtwoord: Onthoud mij
Welkom op het SON forum!

Vertel wie u bent en waarom u lid geworden bent van dit forum. We heten alle nieuwe leden van harte welkom en hopen u regelmatig weer te zien!
Als u een onderwerp wilt plaatsen met een meer specifieke vraag/opmerking, raden wij u aan om hiervoor een nieuw bericht te plaatsen in het daarvoor bestemde gedeelte van dit forum. Hierdoor is uw vraag beter vindbaar en blijft het forum overzichtelijk.
  • Pagina:
  • 1

Onderwerp: schldklierkanker

schldklierkanker 1 jaar 9 maanden geleden #1119

  • disco58
  • ( Gebruiker )
  • disco58's Profielfoto
  • Afwezig
  • Gast
  • Berichten: 8
  • Ontvangen bedankjes 9
  • Karma: 0
Nu dan toch maar eens schrijven.
Hier mijn verhaal:

Ik ben Hanneke Disco en woon in Geldermalsen, heb mijn 2 zonen van 23 en bijna 22.
Ik ben 54 jaar.
Ik heb een relatie.
Ben werkzaam in het onderwijs.

Sinds maart 2005 had ik een knobbel in mijn hals.
Ik ben naar de internist geweest en die heeft de gebruikelijke onderzoeken gedaan;
bloed, echo en punctie.
Bij controle feliciteerde de internist mij, het ging om een goedaardige knobbel.
Na een jaar is e.e.a. weer gecontroleerd.
Weer was de uitslag positief.
In aug. 2007 had ik het gevoel dat de knobbel gegroeid was en ben ik terug gegaan naar de internist. Ik was ook langzaam aan 3 kilo zwaarder geworden.
Weer werd er van alles onderzocht. De knobbel was van 2 cm doorsnede gegroeid naar 3 cm doorsnede.
De punctie gaf aan dat het om een goedaardig gezwel ging.
Ik heb gevraagd of ik toch langs de chirurg kon, want ik had een aantal vragen.
Aan de chirurg heb ik gevraagd of de knobbel er, wanneer hij nog groter werd, voor hem technisch gezien net zo makkelijk uit te halen was.
Dit was geen probleem.
Toch wilde ik de knobbel er uit hebben. Mijn vader is op 53 jarige leeftijd aan lymfklierkanker / darmkanker overleden.
De chirurg wilde het eerst niet doen (noemde alle risico’s op), maar nadat hij hoorde van mijn vader begreep hij wel dat ik het weg wilde laten halen.

Na 4 weken wachten werd in maart 2008 de knobbel verwijderd.
Het werd een heel klein litteken en ik was trots op de chirurg, dat hij het zo netjes had gedaan.
2 Weken na de ingreep ging ik voor controle alléén naar het ziekenhuis.
Ik vertelde de arts dat ik het litteken erg mooi vond en wilde weten wanneer ik weer kon sporten en werken. Ik sportte altijd 3 x in de week een uur.
Ik moest gaan zitten want hij had een vervelende mededeling.
Het gezwel bleek kwaadaardig te zijn.
De waterlanders kwamen al snel en ik werd in een kamertje apart gezet om tot mezelf te komen.
Daar zat ik dan 10-15 minuten. ik had toen mijn partner maar gebeld.
Na dat “alleen zitten” kwam de chirurg en vertelde mij dat ik folliculair schildklierkanker had en dat ik dezelfde week weer geopereerd moest worden om de hele schildklier eruit te laten halen, daarna zou ik nog gescand en radio-actief behandeld worden.
Wat hij mij ook nog vertelde was dat ik, wanneer ik meer wilde weten, het e.e.a. maar op internet moest opzoeken.
Ik heb hem nog gevraagd om de term op te schrijven want dan kon ik het thuis opzoeken.
Helemaal overstuur ben ik naar de opname gegaan om een nieuwe afspraak te maken.
Daarna ben ik in de auto naar huis gegaan.
De informatie die je dan, op internet, leest was niet opbeurend….10 jaars overlevingskansen 60-70%.

Een dag later ben ik met mijn partner teruggegaan naar mijn internist en heb ik hem gevraagd waarom ze dit niet eerder hebben kunnen zien. Ook was ik niet te spreken over het feit dat ik alles zelf maar op internet moest gaan opzoeken. De internist heeft mij alles uitgelegd en gaf toe dat hij in de toekomst ook mensen met een goedaardig geprikt gezwel zou doorsturen naar een chirurg.

Dezelfde week is de hele schildklier verwijderd. Door een andere chirurg.
De operaties zijn in Tiel gedaan.
Daarna kwam een periode van wachten. Schildklierhormonen mocht ik nog niet slikken i.v.m. de radio-actieve behandeling.

De chirurg had verteld dat ik verdere info nog zou krijgen.
Ik zou een jodiumdieet moeten houden en daarna zou ik een scan krijgen en daarna de radio-actieve jodium behandeling.

Ik kreeg data door van mijn chirurg.
Deze bleken later weer niet goed te zijn.
UMC nam de verdere behandeling over, omdat Tiel hier niet de middelen voor had.

Uiteindelijk heb ik de goede dagen doorgekregen en bleek dat ik na 6 weken zonder schildklierhormonen gezeten te hebben eerst de radioactieve behandeling zou krijgen en daarna pas de scan. Terwijl eerst werd gezegd eerst de scan en dan zouden ze kijken hoeveel radio-actieve jodium ik zou moeten hebben.

Het jodiumdieet wat ik toegestuurd had gekregen klopte volgens mij niet.
Ik had tenslotte al heel internet doorgepluisd en wist waar ik op moest letten.
Op het dieet stond geen advies over kraanwater. Terwijl kraanwater toch jodium bevat.
Ik heb het UMC gebeld en daar zeiden zij mij dat ik de nummers van de folder maar moest bellen.
De Voedingslijn wist hierop geen antwoord te geven. Het andere nummer heb ik gebeld en daar zeiden ze mij dat wanneer er niets over kraanwater in stond ik dat gewoon mocht hebben.
Daarna heb ik het UMC weer gebeld en verteld wat ik wist, nu bleek dus dat ik GEEN kraanwater mocht, het UMC had mij een oude folder (dieet) toegestuurd!

Na 6 weken zonder hormonen mocht ik voor de ablatie-therapie komen.
Ik kreeg een vrij hoge dosering, omdat de kwaadaardige kern bijna het hele gezwel had omvat.
In het UMC hadden ze een kamer met een aparte douche voor mij. Papier op de grond etc.
Telefoon in de folie en ik dacht dat doe ik wel even.
Maar ik heb het best wel slecht gehad. Je bent nogal hypo en dus kouwelijk. Je hoofd zit vol met vraagtekens.
De eerste 2 dagen had ik behoorlijk last van “de pil”. Pijn in mijn keel en achter mijn oren.
Kreeg hier pijnstillers voor.

Na 5 dagen mocht ik naar huis. Weliswaar met leefregels.
Een week later de scan.
Die liet nog behoorlijk veel restweefsel zien.
Dus na een half jaar weer een scan.
Mijn internist in Tiel had aangegeven dat hij niet gespecialiseerd was in schildklierproblemen dus ben ik bij de endocrinoloog in het UMC gebleven.

Nu kon ik langzaam met thyrax beginnen.
Ik werd door de endocrinoloog van het UMC begeleid.

Nu zijn we bijna 5 jaar verder.
Mijn werk heb ik na een jaar thuis geweest te zijn weer opgepakt. Ik ging er weer vol in. Dit liep na een klein jaar spaak.
Ben weer 2 mnd thuis geweest en daarna weer langzaam gaan opbouwen.
Werk nog steeds niet al mijn uren.

Mijn ft4 staat momenteel op 19 en TSH wordt onderdrukt. Gebruik nu 1,375 thyrax. Voordat ik kanker kreeg was mijn ft4 altijd rond de 9.

Heb nog steeds klachten, gewrichtspijn en moeheid ( te moe om te sporten, maar ga wel wandelen)
Sinds 4 jaar niet meer ongesteld, maar die opvliegers......grrr
Moet binnenkort weer voor controle......
Laatst bewerkt: 1 jaar 9 maanden geleden door disco58. Reden: foutief onderwerp
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.
Bedankt door: monica, ilona1974

schldklierkanker 1 jaar 9 maanden geleden #1125

  • ilona1974
  • ( Gebruiker )
  • ilona1974's Profielfoto
  • Afwezig
  • Senior
  • Berichten: 96
  • Ontvangen bedankjes 120
  • Karma: 9
Beste Hanneke,

Bedankt voor je verhaal. Het lijkt net of ik mijn eigen verhaal lees. Het is allemaal zo herkenbaar.
Mis jij ook je bijschildklieren?

Ook de klachten die je nog steeds hebt.
Bij mij is het 16 jaar geleden (mijn verhaal staat onder het rubriekje "schildklierkanker") en ook ik kan momenteel niet veel. Ben moe en overal spier- en botpijnen. Ben voor deze klachten al bij orthopeed, reumatoloog en neuroloog geweest. De laatste denkt dat deze klachten van het gemis van mijn organen komen. Mijn eigen internist weet het niet. Want als de bloedwaardes goed zijn, dan moet je je ook goed voelen (volgens hem).

Ik heb nu een second opinion in een academisch ziekenhuis aangevraagd en wordt binnenkort opgeroepen. Hopelijk nemen zij me serieus en een diagnose, dan weet ik waar ik sta en dan zal ik ermee om moeten leren gaan.

Hoe ga jij met de klachten om?

Heel veel groetjes Ilona
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.
Bedankt door: monica

schldklierkanker 1 jaar 9 maanden geleden #1127

  • monica
  • ( Gebruiker )
  • monica's Profielfoto
  • Afwezig
  • Gold
  • Berichten: 211
  • Ontvangen bedankjes 200
  • Karma: 12
Goede morgen Hanneke
Dank je om het verhaal te delen .
Triestig ,krijg er rillingen van :S
Onbegrijpelijk dat je in deze tijd ook al is het 5jaar geleden
zo weinig geïnformeerd bent geweest.
Heb hier al veel verhalen gelezen :unsure: maar nog niet dat een patiënt het maar moest opzoeken op het internet. Alsook hoe slecht je opgevangen bent geweest na het bericht dat het kanker was,
erna weer hetzelfde lied niets aan begeleiding .
Op dit forum zijn veel lotgenoten die je raad kunnen geven met je klachten ze zijn heel herkenbaar.
Erover praten zal je zeker helpen, het begrip dat je hier krijgt alsook de herkenning is helend.
Ikzelf ben hier ook nog niet zolang op dit forum,
ervoor had ik ook niets van informatie,
ik leerde hier al veel van de verhalen en duidelijke uitleg van de mensen op dit forum.
Wens je heel veel moed x geduld en sterkte toe
Groetjes
Monica
Laatst bewerkt: 1 jaar 9 maanden geleden door monica.
Alleen ingelogde leden kunnen reageren.
Bedankt door: ilona1974
  • Pagina:
  • 1
Tijd voor maken pagina: 0.631 seconden